Nederland heeft strenge regels voor onderzoek met proefpersonen. De Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen, de WMO, is er om proefpersonen te beschermen. Onderzoek dat onder de WMO valt, moet aan wettelijke eisen voldoen. Daarom beoordeelt een onafhankelijke medisch-ethische toetsingscommissie, de METC, het onderzoek. Bij de toets door de METC wordt gekeken of het onderzoek aan alle regels voldoet. Is meedoen niet te belastend voor de proefpersonen? Zit het onderzoek goed in elkaar? Is het echt nodig? Is de informatie voor de proefpersonen in orde? Er vindt een strenge beoordeling plaats. Een onderzoek mag alleen starten als het is goedgekeurd. Pas daarna mag de arts of onderzoeker u vragen om mee te doen.

Bij een onderzoek zijn er gegevens van u nodig. In de Algemene Verordening Gegevensberscherming, de AVG, beter bekend als de privacywet, staan regels waaraan onderzoekers zich moeten houden, zodat uw persoonsgegevens worden beschermd. Ook wij zullen veel gegevens van u verzamelen en daarom is het goed om uit te leggen welke gegevens dit precies zijn en hoe we die gaan bewaren.

Ten eerste verzamelen we enkele persoonsgegevens van u, zodat we u kunnen bereiken. Het gaat om gegevens zoals uw geslacht, naam, adres, postcode en woonplaats, en daarnaast uw e-mailadres en telefoonnummer. Deze gegevens komen in een aparte lijst te staan die alleen toegankelijk is voor de coördinerend onderzoeker en de onderzoeksassistent. Deze lijst bevat ook nog uw geboortedatum en uw unieke onderzoekscode. Naast uw persoonsgegevens worden de volgende gegevens verzameld tijdens het onderzoek: vragenlijstgegevens, en als u daar toestemming voor geeft: medische gegevens die bij uw huisarts bekend zijn en eventueel de gegevens van het lichamelijk onderzoek en het interview. Deze gegevens worden in aparte databases opgeslagen en kunnen alleen gekoppeld worden door middel van een versleutelde code. Deze versleutelde code wordt gemaakt op basis van uw geslacht, naam, geboortedatum en postcode. De versleutelde code is als het ware een pseudoniem, zodat we niet direct weten om welke persoon het gaat.